Nieuws 23 jan 2018

Minister Vandeurzen op bezoek

Op maandag 22 januari 2018 kregen we bezoek van Minister Vandeurzen. We gingen met hem in gesprek. We deelden onze ervaringen, uitdagingen en bezorgdheden rond de PVF (Persoons Volgende Financiering), en formuleerden voorstellen om deze vernieuwingen in het zorglandschap te kunnen optimaliseren.

 

Doven hebben nood aan expertise

Ik ben blij dat ik u te woord kan staan, want eerlijk gezegd ben ik de laatste tijd bang.

Bang over de toekomst van de expertise voor doven. Ik wil u proberen uitleggen waarom.

Marcel lichtte u al toe waarom de expertise voor doven dreigt te verdwijnen. Ik wil zijn verhaal kracht bijzetten door aan te tonen waarom we deze weg absoluut niet mogen bewandelen.

90 tot 95 procent van onze dove bewoners werden geboren in een horend gezin. Stel je voor dat je vanaf dag één je ouders, broers en zussen, alle mensen die voor je zorgen niet begrijpt EN dat zij jou niet begrijpen. Ten eerste omdat je het niet hoort, ten tweede omdat je jammer genoeg een mentale beperking hebt en alle prikkels meer gestructureerd moeten aangeboden worden. Kan een cochleair implantaat al deze zorgen oplossen? Voor een kind met een normale intelligentie en maximum een dikke tien jaar geleden geboren, zou je deels deze stelling kunnen aanvaarden. Maar onze bewoners zijn ouder dan 10-15 jaar en hebben de boot van implanteren op 6maanden oud gemist. Of ze hebben zo’n uitgesproken mentale beperking dat implanteren weinig meerwaarde bood, of ze komen uit een ander land waar m’n nog nooit van een CI heeft gehoord, of…
Je hoort het al. Onze bewoners hebben een zwaardere problematiek die niet met het toverwoord CI op te lossen valt. Als je vanaf dag één geen totale verbondenheid voelt met je verzorgers worden snel hechtingstoornissen ontwikkeld. Dat zie je bij veel van onze bewoners. Een veilige geborgen dovenomgeving is voor hen een must.

Op 2,5 jarige leeftijd moest er een school gekozen worden. Voor onze bewoners is dat sowieso het buitengewoon onderwijs. Ofwel een horend onderwijs, waar ze de komende 18 jaar weer moeten vechten tegen onbegrip, onderdrukking, geen ontwikkeling van dovenidentiteit, informatiedeprivatie, slechte taalontwikkeling, uren en uren drillen bij de logopediste, tevergeefs alle tijd steken in mooi leren spreken, restgehoor stimuleren, liplezen…. Kortom het leren in een horende omgeving op zich zorgt al voor een ontwikkelingsachterstand. Hoe leer je immers een eenvoudige tot complexe sociale vaardigheid van ruzie maken, onderhandelen en verzoenen als je je klasgenoten nooit hoort ruzie maken, als je niet weet wat mama en papa tegen elkaar zeggen in aan tafel omdat het te snel ging om te volgen? Als je je hele leven enkel de korte samenvatting krijgt van wat mensen tegen elkaar te vertellen hebben?

Ofwel gaan ze naar het dovenonderwijs, dan is het een positiever verhaal. Ze krijgen een eerste taal aangeleerd (tenminste de afgelopen tien jaar) namelijk VGT en op basis van die taal leren ze alle andere vakken. Vaak zitten ze op internaat omdat er maar weinig dovenscholen zijn. Dit zorgt voor een echte verbroedering tussen de dove leerlingen in de leefgroepen op internaat. Ze steken veel kattenkwaad uit en bouwen samen hun leven, hun eigen taal, hun eigen identiteit uit. Samen voelen ze zich sterk. Bovendien lopen er in het dovenonderwijs tegenwoordig vaker dove rolmodellen rond. Dove volwassenen, dove leerkrachten die hen het voorbeeld tonen trots te zijn op wie ze zijn. Doof zijn op zich hoeft geen beperking of afwijking te zijn. Dat is wat ze leren op school. Dat krijgen onze bewoners hier trouwens ook, die dove rolmodellen. Thuis met een horende mama en papa en broer en zus die je nooit deftig begrijpen, die het beu zijn alles te herhalen, kunnen jouw dat gevoel van trots nooit bijbrengen.

Het is je zo moeilijk voor te stellen wat het is niet te horen en dus niet te kunnen communiceren. Elke horende denkt dat je magisch kan liplezen als dove, dat het allemaal wel meevalt, dat er toch nog hoorapparaten zijn. “Ach je bent al je hele leven doof en het lukt toch ook zo? Of als ik traag praat begrijp je me toch wel zeker…?

Ik heb gezocht naar een vergelijking om je het beter te kunnen voorstellen.

Stel je voor dat je nu plots doof wordt en moet verhuizen naar China. Je hebt daar een Chinese vrouw en drie Chinese kinderen. Bovendien moet je je ook vlotjes aan de Chinese cultuur kunnen aanpassen. Want een horende en een dove cultuur verschillen zeer sterk van elkaar. Het is dus niet enkel de taal die je onder de knie moet krijgen, maar ook de cultuur. Begin maar hé, met dat liplezen en praat eens wat trager dan begrijp ik het wel. En dan heb ik het nog niet eens over het uitoefenen van jouw job in het Chinees terwijl je niets meer hoort en de taal/cultuur niet kent.

Zo is het voor een Vlaamstalige doof kind met een mentale beperking, geboren in zijn horend gezin, levend in een horende school, in horende volwassenenvoorziening. Het kind KAN dat Chinees gewoon nooit begrijpen.

Wat zou er met je gebeuren als je daar in China zou moeten verder leven? Depressieve gevoelens ontwikkelen, agressief uit de hoek komen na het zoveelste misverstand, je verliest hechting met al wat je lief hebt… En dan hebt u nog geen mentale beperking. Onze bewoners wel, zij kanaliseren hun woede of eender welke andere emotie niet zoals wij.

Wanneer onze bewoners 18 jaar werden, was tijd om naar een volwassenenvoorziening te gaan. Er zijn er een aantal dicht bij mama en papa thuis. Allemaal horende voorzieningen maar zij kunnen goed omgaan met jongeren met gedragsproblemen of een mentale beperking. Er is er ook wel net één plekje vrijgekomen in De Klinkaard in Boom of Home Emmaüs in Gent maar dat is zo ver. Prima keuze denken mama en papa, dan maar die voorziening dicht bij huis.

Dus vanaf nu ben je gedoemd om van je 18 jaar tot 99 jaar opnieuw tussen enkel horende mensen te leven. Je energie van de voorbije 18 jaar zit al op een heel laag pitje, aangezien het dodelijk vermoeiend is om al dat chinees te blijven ontcijferen.

In een horende voorziening werkt misschien een logopediste en als je geluk hebt, onthield zij het één en het ander over doofheid uit haar opleiding. Maar ze zal vast geen vier jarige tolkenopleiding gevolgd hebben om vlot Vlaamse gebarentaal te kunnen gebruiken met die mogelijks enkele doven in de voorziening. Wat dan? Van 18-99 dan maar geen communicatie? Of het laten beperken tot de 200 woorden die zijn opgenomen in SMOG? “Hé want SMOG is toch ook een beetje gebaren mama en papa, dat zal wel lukken hoor.” Even vergeten dat een volwassen persoon kent al gauw 60.000 woorden kent, dan sta je daar met die 200 gebaartjes uit SMOG afgestemd op een taalleeftijd van 2 jaar.

Hoe zou u zich voelen moest uw begeleider aan tafel na een half uur handen en voeten werk nog steeds niet begrijpen dat u meer zout in uw soep wil? Zou u met die begeleider een gesprek willen aangaan over uw budgetbesteding? Zou u die persoon kunnen uitleggen dat je misschien liever een paar dagen dagbesteding in een dove voorziening zou willen doen. Of dat u het fijn zou vinden dat uw begeleider u elke 2e zondag van de maand eens zou meenemen naar Madosa, de dovenclub in Antwerpen. Dan kunnen we daar lekker gezellig met de andere doven keuvelen… Ik dacht het niet.

Vullen van lege plaatsen werd moeilijk zei Marcel al. Ik ben dus bang meneer de minister.

Het klopt, de doven met een beperking hebben hier nooit in rijtjes aangeschoven om een plekje te bemachtigen. Maar het is de voorbije 40 jaar nooit een probleem geweest om telkens één dove te redden uit zijn isolement wanneer er hier een plekje vrijkwam. Die kansen zijn nu gekeerd. Ze zijn er nog steeds, maar zonder budget.

Enerzijds is er nood aan budget vrijhouden voor expertise, doven met een vraag hebben nu eenmaal recht op hun plekje hier. Waarom dat vechten voor een budget en hen laten wegkwijnen in die horende omgeving?

Anderzijds sta ik steeds versteld hoe moeilijk het blijft in de eerstelijns hulpverlening om de expertise rond doofheid te aanvaarden. Vergelijk het met autisme. Iedereen kent tegenwoordig autisme. Er werd zelfs een extra type 9 voorzien in het onderwijs. Net omdat de overheid eindelijk aanvaardt dat mixen van autisme en andere beperkingen zo moeilijk is. Autisme is een contact en communicatiestoornis. Is doofheid dat dan niet? Elke bijstandsdienst (DOP, MDT,…) weet wel wat te doen met autisme, daarvan valt niemand meer van zijn stoel. Maar als het over een doof kind gaat, dan wordt er al wel eens in de haren gekrabd.

Dus moeten we ons huis, gemaakt om een veilige gebarende doven omgeving te creëren, laten leeglopen voor horenden met een beperking die wel met centjes klaar staan aan de deur?

Ik hoop dat het duidelijk wordt dat een dove niet in een horende voorziening past. Maar waarom dan geen enkele horenden in een dove voorziening?

Als de horende in de minderheid blijven, dan gaat het verhaal van hiervoor plots op voor de horenden. Want dan kunnen de zij niet meer volgen. Of het schiet de andere kant uit want mag je niet vergeten dat nog altijd meerderheid begeleiders ook horend is en dus Nederlands als moedertaal heeft. De voertaal, die ooit VGT was, dreigt dan Nederlands te worden, aangezien dit een meer voor de hand liggende keuze wordt. Met als gevolg dat de horende bewoners altijd dat beetje méér zou begrijpen, zich dat beetje méér zou voelen, gewoon dat beetje méér zouden zijn.

Dus meneer de minister, begrijp je waarom ik bang ben? Laat alsjeblief de expertise rond doofheid in de 4 kleine voorzieningen, exclusief voor doven, die Vlaanderen slechts telt, toch voortbestaan. De 6000 gebarentaligen in Vlaanderen, waarvan een aantal ook een mentale beperking hebben, hebben ons écht nodig. Aanvaard als overheid onze expertise en laat een stuk budget hiervoor vrij en zorg voor een goede eerstelijns doorverwijzing.

Terug naar berichten